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おてんばでお年頃な姫ちゃんは生まれつき人の顔がわからない障害(相貌失認)があるとわかりました&思春期真っ只中の太郎くんも日々進化中!


by 母上

光が射してきた

自分の薬をもらいに行ったついでに診療所の先生に相談したら、やっぱり脳神経内科だと言います。
こう言う訳でB総合病院で断られたと話たら、もっと大きい所なら医者の数も症例も多いはず。
最初に診てもらった所で紹介状をもらって大きい所に行くのが良いと、総合病院より大きい医療機関を教えてくれました。
最初に受けたクリニックに行って紹介状書いてもらいました。

その直後A総合病院の地域医療連携センターから連絡がありました。
医者は自分で探せって言ってたけど、地域医療連携システムで探してくれてたみたいで、診てくれる病院を3件見つけてくれました。
C大学病院・D大学病院・E医療センターのいずれも脳神経内科で診てくれそうですけどどうしますか?って…
その内の一つが診療所の先生が言ってた病院だったので、そこに手続きしてもらえるようにお願いしました。
その月は予約が埋まってるから翌月になるみたいだけど、光が射した気がしてホッとしました。
初診の予約も地域医療連携センターで取ってくれるようです。
神ですか?

B総合病院に言われなければ地域医療連携の手続きもしなかったから、断られたけど無駄じゃなかったです。

# by stretch_tongari | 2024-01-27 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

相貌失認の疑い

とあるクリニックで脳波の検査してきました。
病的な反応はありませんでした。
ただ正常と言えない部分があって、その部分が視覚的認知の部分らしいのです。
「相貌失認の疑い」ですって。

ただ、そのクリニックではそれ以上の検査も診断もできないと言われました。
おそらく先天的なものだと思うけれど、外傷や腫瘍、出血が原因ということもないわけではないから、脳神経外科でMRIをやったほうが良いと言われました。
わかった所で治るものじゃないんだけど、ハッキリ診断がつけば、この先の長い人生で他人と違う対処ができる…
でもやっぱり相貌失認の疑いって言われると、勘違いじゃなかったんだって思っちゃう。
先天的なものであるならMRIやっても異常が出ないだろうと言われました。

近くにあるA総合病院の脳神経外科でMRIを受けました。
やっぱり何も異常がない無いキレイな脳でした。
だからここでは診断はできないと言われました。
若いDr.だったけど、自分は初めての症例で大学でも診たことないから何科が妥当なのかもわからない。
何処かに専門医はいると思うけど、自分はわからないから紹介もできない。
患者側で調べてここにかかりたいって言われれば紹介状は書くと…
途方にくれました。

会員制の医療相談サイトに登録して何科にかかるのがいいのかを相談をしてみました。
「脳神経内科」だと言われ、近くに脳神経内科がないか調べました。
B総合病院に脳神経内科があったので電話して「相貌失認かもしれないけれど、診てもらえませんか?」と聞いてみましたが
「地域医療連携」というシステムを通してA総合病院から連絡して、病院間でやりとりをしてから診れるか判断をすると言われました。

言われた通り地域医療連携の手続きをしたら、後日B総合病院では診れないと断られました。
手詰まりです。

# by stretch_tongari | 2024-01-25 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

人の顔がわからない

大学の退学の手続きをして、人生初のバイトを始めました。

数日経った早朝、姫に起こされました。
『眠れない』と泣いています。
『どうしたの?何があったの?』って聞いたら、店長から初めて顔を合わす人(スタッフ)には自己紹介をするようにと言われたけれど顔がわからないから誰に挨拶したのかしていないのかがわからないと...
人の顔がみんな同じに見えると…
よくよく聞いたら、小学生になるくらいまでは親の顔も祖父母の顔もわからなかったらしい。
運動会とかで親がいっぱいいる中から自分の親を見つけられなかったって…
髪型とか服とか体型とか声でわかる感じだったらしい。

そこまでだったとは思わなかった。
相貌失認なのか、発達障害の一種なのか…

仮に学校を辞めずに看護士になれたとしても患者さんの顔が認識できなくて無理だったと思うって。
高校生になったあたりから自分はおかしいのかもって思い始めたらいしけど、病棟実習に行った時にやっぱり自分はおかしいのかも?って思ったらしいです。
看護師さん達が病棟を歩いている患者さんに「〇〇さん」と話しかけているのが、どうしてできるのだろうと不思議に感じたそうです。

何かしらの障害があったとしても、この先だって人と関わらないで済む訳ではないから、周りにカミングアウトして、物理的な努力もしないといけないと話しました。
「自分の辛さは母もわかってくれないんだ」って言われたけれど
『姫がどう見えてるなんて誰にもわからないんだからわかるわけないし、他人に察してくれなんて無理だよ!
だったら早いうちに自分はこうだってカミングアウトしたら?
全員がわかってくれる訳ではないかもしれないけど、見てわかる身体の障害とは違うんだから言わないとわかってもらえないよ』
としかアドバイスできませんでした。

親の顔もわからなかったっていうのがショックでした。

# by stretch_tongari | 2024-01-23 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

大学を辞めました

随分とお久しぶりになってしまいました。
1年以上更新してなかったとは…

この期間に色々なことがあり過ぎて気持ちに余裕がなかった事と、PCの調子が悪くて触る気になれませんでした。
スマホだと長文を打つのがめんどくさくてねぇ
気づけばこんなにも間があいてました。

姫は大学を辞めました。
理由は一つではありませんが、大きな理由はストレスが原因で体調を壊した事。
そして看護師になりたいという気持ちが無くなってしまった事です。

1年生の成績はまずまずでした。
学年の終わりにやった国試対策の模擬試験では、学校で2位の成績でした。
親も本人もビックリの成績でした。
でも、本人の中では既にこの道は自分の進むべき道ではないと思っていたようです。

聞いてはいたけれど、課題の多さに寝ることができない日々でした。
外部講師の講義中に前の講義の課題をやっている人が多数いたそうです。
それくらいしないと期限に間に合わないらしいです。
姫は「この講義だって必須なのに」と真面目に受けます。
そうすると家でやらないといけない → 睡眠時間がない のループに陥るわけです。
周りの子達のように要領良くできたら違っていたのかもしれませんが…
良い意味で【くそ真面目】な所がある性格なのが一因だったのかもしれません。

2年生になって早々「卒業まで頑張れる自信がない。辞めたい」と言ってきました。
晴天の霹靂でした。卒業後には大学病院に就職して順風満帆なんだと思っていました。
『もったいない』という言葉が真っ先に浮かんできます。
姫の涙ながらの訴え。
親に期待されているのは感じていたし、たくさんお金を使わせてしまった。
看護師になりたいという気持ちはあった。
でも、身体を壊してまでなりたい職業ではないと…
実際、その半年前から3度もストレス性の難聴でステロイドを飲んでいました。
良くなったと思ったら悪くなるのを繰り返していました。
親が思っている以上に辛かったんでしょうね。
そんなに苦しんでたとは知らず期待し過ぎてしまっていました。

もう一つ、姫が自信を無くす大きな理由があったのですが、それは退学後にわかる事になります。
それを知った時は「看護師は無理だったね」と納得がいきました。
「あのまま無理をしないで辞めて正解だったね」と…

真面目な子ですから、気持ちを打ち明けるにはすごく勇気がいった事だったでしょう。
何度も話し合いました。
姫の人生なんだから自分でやりたい事をすればいいし、やりたくない事を無理してやる必要はないんだよ。
まだ若いんだからいくらでもやり直せるんだよ。
別のジャンルの勉強をしてみるのも良いし、いろんな事をやってみれば良いんだよ。

親も呼ばれて学部長との面談では退学ではなく休学という選択をしてはどうか?
と引き留めていただいたのですが、本人の意欲が無くなった以上難しいと伝え退学する事が決まりました。

# by stretch_tongari | 2024-01-21 10:11 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

ワクチン接種

今度はワタクシです。
コロナワクチンの接種 終了しました。

1回目の時は、接種後7時間くらいから接種部付近が痛くなりました。
寝ている時も、接種したほうを下にしていないのに痛い…
翌日は痛みのピークで、着替えるにもトイレに行くのも「あいたたた…」って感じでした。
少し頭痛は感じましたが、熱は出ませんでした。
2日目には痛みはほぼ消失しました。

2回目接種後、やはり7時間くらいから前回と同じように接種部付近が痛くなり始めました。
姫も旦那も腕の痛みは1回目のほうが痛かったといいましたが、私の場合は1回目と同じくらいの痛みでした。
翌日… 熱が出る予定だったけどほとんど平熱。 おかしいな~ (;^_^A
37度前半の微熱くらいで、少しの頭痛と腕の痛み。1回目と同じじゃん!
ところが2日目、いつものように体温計を挟んだら 痛っ!
脇の下が痛い! 鏡で見たら腫れている気がします。
姫に見てもらったら「腫れてるよ」と言います。
どうやらリンパ節が腫れて痛むようです。脇が痛くなるなんて想定外!
普段こんな所が痛くなる事がないのでなんとも言えない不快感でしたが、4日目の午後にはほぼ消失しました。

接種が終わっても感染しないわけではありませんが、仮にかかっても重症化しなくて済むのではないかと、ちょっとだけ安心感。
太郎くんは14歳ですが、自治体からの接種券はまだ届きません。
今後も感染予防に心がけて生活していきます。

# by stretch_tongari | 2021-09-07 10:07 | Comments(0)