先天性相貌失認
2024年 02月 05日
約1週間の検査入院した姫。
SPECT・脳波・認知機能・心理・両眼視機能精密検査等の他にも色々検査したみたいです。
私にも小さい頃からの様子等詳しく聞かれました。
今から思えば、小学生になった時に1年経ってもクラスの半分も覚えられないと言っていたなぁ…
【先天性相貌失認】で間違いないとの事でした。
診断名から「疑い」が取れました。
程度としては「軽度」なんだそうです。
相貌以外の視覚的認知の異常はなく、てんかん等も脳の病気もなし。
総合IQは112あるらしく、平均より若干高めだと言われて本人はニンマリでした。
自閉症なども該当せず、血液検査も異常なく、相貌がわからない事以外は全く正常との事でした。
顔がわからない分、それを補う機能が普通の人よりも発達しているらしいです。
今回受診した「脳神経内科」の中でも高次機能障害を診るDrは少数らしく、その中でも相貌失認を診るDrは更に少数で都内でも10人いないかも?らしいです。
ここにたどり着いて本当にラッキーでした。
今まで生き辛かった事でしょう。
診断がついた事でスッキリしました。
治療方法があるわけではありません。
今後も姫は人の顔がわかりませんが、生き方が変わるはずです。
恥じる事ではありません。
自分からこういう障害があるとカミングアウトする事で理解してくれる人はいるはず。
最後にDr.に「この病院とか先生に対してではないのですが」と前置きした上で…
先天性の相貌失認は人口の2%いると言うのは少ない数字ではないと思います。
50人に1人…
その割にはDr.の知識がないのが残念でした。
患者からしたら地域の総合病院でも大きい病院だという認識でいるのに、そこで診断ができないまでも、こういう障害の存在を知ってさえいれば更に大きいこちらの病院みたいな所に紹介できる。
そうなればもっと受診しやすいのではないかと思います。
かかりたくてもどこに行っていいのか分からずに諦めてしまっている人が沢山いると思います。
と話しました。
Dr.は「おっしゃる通りです」と…
先天性相貌失認は教科書でちょっと出てくるくらいで、医者でも知らない人は多いのは事実ですと…
今回の経験を病院名やDr.名は出さずに、ネットで検索したらヒットするように何かしらの形で発信したいと思っていると話したら賛成していただけました。
相貌失認かも?と思っている人が何科にかかるのがいいとか参考になるのは良い事だと言っていただきました。
人の顔がわからないと言われてから診断がつくまで半年かかってしまいましたが、きっと早いほうだったと思います。
もしかしたら一生「自分は変なのかもしれない」と不安を抱えて生きていったのかもしれないと思うと、早めに分って本当に良かった。
『お腹の中で細胞分裂している時にそこだけバグっちゃったんだね』と姫は言います。
ごめんよ~ (´;ω;`)ウッ…
by stretch_tongari
| 2024-02-05 20:00
| 姫ちゃん 19歳~
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