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おてんばでお年頃な姫ちゃんは生まれつき人の顔がわからない障害(相貌失認)があるとわかりました&思春期真っ只中の太郎くんも日々進化中!


by 母上
今更なのですが、わたくし…
自動二輪の免許を取得しました~

と言いましても125ccまでの小型AT限定です。
50ccは若い頃も少し乗っていました。
今は姫ちゃんが50ccのジョグに乗っていますが、速度制限と二段階右折がめんどくさい…

じゃ、免許取りにいくか!

一緒に教習所に手続きに行ってきました。
二人とも車の免許はもっているので学科は免除です。
姫は400㏄までの中型。
私はそもそも中型は足が届かないので小型で!
しかもATで十分です。
小型ATは8時間乗るだけで免許が取れます。
そのうち3時間はシミュレーター。
2時間はみきわめ。
実際の教習は3時間です。
あっという間です。
入校から1ヶ月で免許が取れました。

教習所に通うと決めた時、家にはPCXがありましたがベスパに乗りたいと思っていました。
なんとなくカタログとかYouTubeとか見ていたら、なぜだかスーパーカブが可愛く思えてきました。
最初は『新聞とか郵便配達のバイクじゃん』って思って候補にもなってなかったのに…
カブってAT限定でも乗れるんだ…
ベスパよりカブが欲しくなっちゃった。

って訳で、スーパーカブを買いました。
カブ主になりました~

これが思っていたより癖があって扱いにくい(笑)
シフトアップは問題ないけれど、シフトダウンが滑らかにできなくてね…
今はもう慣れました。乗っていて楽しいバイクです。

慣らしもかねて実家にカブで行ってきました。
母には免許を取った事は話していましたが、カブを買った事は話していませんでした。
カブで来たと話したら『カブ?』と、とても驚いてしました。
母は免許を持っていないので車やバイクの車種なんて知らないはずなので逆にビックリ!
『知ってるの?』

亡くなった父が、退職してからずっとカブに乗りたいと話していたそうです。
中古でいいからと何件か探していたそうですが、見つからなかったそうです。
そんな事は全く知りませんでした。
知っていればネットで探してあげたのに…
定年まで郵便局で働いていた父は、若い頃は集配でカブに乗っていました。
管理職になってからは局内でのデスクワークだったのですが、カブに乗りたかったみたいです。

ベスパが欲しかったはずなのにカブが欲しくなるなんて…
きっと父の「カブに乗りたい」って気持ちが降りてきたとしか思えません。

父の代わりにカブを楽しみたいと思います。
時々はPCXにも。

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# by stretch_tongari | 2024-08-12 14:06 | 母上のため息 | Comments(0)
あっという間にお盆です。
1年が早いです…

3月末に太郎君がコロナに罹りました。
我が家では初のコロナ感染でした。
いつか来るだろうと思っていましたが、実は感染予防はバッチリで罹らないんじゃない?なんて油断もしていました。
『ついに来たか』と『どこでもらってきた?』っていう感じでした。
潜伏期間を考えると、発熱前数日で外出したのは1回だけだったのでそこしかないと納得。
友達とゲームセンターに行ったので、そこでもらっちゃったのでしょう。

前日まで普通だったのが昼頃に発熱。
夕方には40度まで上がってぐったり。
ちょうどその時期にインフルが流行っていたのもあってインフルを疑っていました。
夜間診療に電話して症状を話したら
その熱の上がり方だとインフルだと思うけど、発熱から時間が経っていないので検査しても出ない可能性があるから、明日の朝にかかりつけの医療機関にかかるのがいいと言われました。

今までインフルは何度もかかっています。
特に隔離はしたことないけれど、家族に感染した事はありませんでした。
いつもと同じように、全員食事とお風呂以外は寝る時もマスク着用。
食事のタイミングはずらす。
それで今回も乗り切れるはず。
でも、万が一って事もあるから隔離して、コロナの検査キット使ってみようか…

結果… バッチリ線が出てるし
コロナじゃん!! Σ( ̄ロ ̄lll)

母以外の家族は隔離部屋に入るのは禁止!
太郎君がお風呂やトイレに行っている間に隔離部屋の換気と消毒。
出たらドアノブやスイッチの消毒。
これで無事に自分にも家族に感染する事無く乗り切ることができました。

太郎君の症状
初日に40度まで熱が出ましたが、翌日にはだいぶ下がりました。
2日後には解熱しました。
初めは少し喉の痛みがあったようです。
味覚・臭覚は普段と変わらず、食欲も普通にありました。
咳が出ることもありませんでしたが、痰が絡む不快感はあったようです。
初日の熱以外は苦ではなかったようで、軽症で済みました。
ワクチン接種や薬のおかげかもしれません。

今回、病院で【ゾコーバ】を処方してもらいました。
飲めば症状を1日程度短くできると言われました。
えっ! 1日だけ?
『保険でも9千円かかりますがどうしますか?』と聞かれましたが出してもらいました。
びっくりする値段でしたが、これでも公費の補助があっての値段でした。
4月からはその補助もなくなってしまったので、3割負担でも1万5千円くらいかかるそうです。

開発に多くの費用がかかったのでしょう。
それを回収するにはこの値段になるのかもしれません。
でも、値段が高すぎて処方を断る人が増えたら、結局回収できないんじゃないかと思います。
薄利多売のほうが良いと思うんだけどなぁ
せめて半額くらいだと処方してもらう人が増える気がします。

太郎君の場合は、18歳までは自治体の医療費補助があるので実際の負担額は200円のみでした。
今後自分がかったら、多分処方は断って我慢すると思います。

# by stretch_tongari | 2024-08-12 12:29 | 太郎くん 13歳~ | Comments(0)

はたち

法的には19歳の時に【成人】となっていますが、20歳の記念に着物姿で撮影をしました。
もう昨年の事になっちゃいますが…

選んだのは濃い紫からピンクのグラデーションの地に桜の柄が映える着物。
本人が着たいものならどんな色でも柄でも良かったのですが、私もこれがいいなぁと思っていました。
私が言うのもなんですが…
すっごく似合ってました。((*´艸`))
親ばか全開です。

ブログを始めた頃は珍獣のような2歳児だったおてんば姫はこんなに成長しました。
はたち_b0026388_11433322.jpg

# by stretch_tongari | 2024-02-10 12:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

先天性相貌失認

約1週間の検査入院した姫。
SPECT・脳波・認知機能・心理・両眼視機能精密検査等の他にも色々検査したみたいです。
私にも小さい頃からの様子等詳しく聞かれました。
今から思えば、小学生になった時に1年経ってもクラスの半分も覚えられないと言っていたなぁ…

【先天性相貌失認】で間違いないとの事でした。
診断名から「疑い」が取れました。

程度としては「軽度」なんだそうです。
相貌以外の視覚的認知の異常はなく、てんかん等も脳の病気もなし。
総合IQは112あるらしく、平均より若干高めだと言われて本人はニンマリでした。
自閉症なども該当せず、血液検査も異常なく、相貌がわからない事以外は全く正常との事でした。
顔がわからない分、それを補う機能が普通の人よりも発達しているらしいです。

今回受診した「脳神経内科」の中でも高次機能障害を診るDrは少数らしく、その中でも相貌失認を診るDrは更に少数で都内でも10人いないかも?らしいです。
ここにたどり着いて本当にラッキーでした。

今まで生き辛かった事でしょう。
診断がついた事でスッキリしました。
治療方法があるわけではありません。
今後も姫は人の顔がわかりませんが、生き方が変わるはずです。
恥じる事ではありません。
自分からこういう障害があるとカミングアウトする事で理解してくれる人はいるはず。

最後にDr.に「この病院とか先生に対してではないのですが」と前置きした上で…
先天性の相貌失認は人口の2%いると言うのは少ない数字ではないと思います。
50人に1人…
その割にはDr.の知識がないのが残念でした。
患者からしたら地域の総合病院でも大きい病院だという認識でいるのに、そこで診断ができないまでも、こういう障害の存在を知ってさえいれば更に大きいこちらの病院みたいな所に紹介できる。
そうなればもっと受診しやすいのではないかと思います。
かかりたくてもどこに行っていいのか分からずに諦めてしまっている人が沢山いると思います。
と話しました。
Dr.は「おっしゃる通りです」と…
先天性相貌失認は教科書でちょっと出てくるくらいで、医者でも知らない人は多いのは事実ですと…

今回の経験を病院名やDr.名は出さずに、ネットで検索したらヒットするように何かしらの形で発信したいと思っていると話したら賛成していただけました。
相貌失認かも?と思っている人が何科にかかるのがいいとか参考になるのは良い事だと言っていただきました。


人の顔がわからないと言われてから診断がつくまで半年かかってしまいましたが、きっと早いほうだったと思います。
もしかしたら一生「自分は変なのかもしれない」と不安を抱えて生きていったのかもしれないと思うと、早めに分って本当に良かった。

『お腹の中で細胞分裂している時にそこだけバグっちゃったんだね』と姫は言います。
ごめんよ~ (´;ω;`)ウッ…

# by stretch_tongari | 2024-02-05 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)
医療機関を受診してきました。
脳神経内科のドクターだけで10名以上いるくらいの、大きくてとても綺麗な病院でした。
これだけ大きい病院だから、きっと診断してくれるドクターは居るはず…
と期待して行ったけれど、ここでも診れないと言われたらどうしようという不安が無いわけではありませんでした。

診察してくれた先生は高次機能障害が専門だそうで、こちらの話もよく聞いてくれたし、これはどうですか?これはわかりますか?と質問もたくさんしてきました。

姫いわく、目・鼻・口のパーツが見えないわけではないそうです。
ちゃんと見えるけれどそれを個人の違いと判断できないそうです。
動物園のサル山で顔を見ただけでどれがどの子って判らない。
前から歩いて来た犬が柴犬だって事はわかっても、同じような子が数頭いたら区別がつかない。
よく見れば体格の違いや毛色の違いがあるかもしれない。
それと同じだと言います。

おそらく相貌失認なのは間違いなさそうです。
詳しく検査するために入院する事になりました。
2~3日くらいかと思ったら、1週間はください…との事。
場合によっては数日延びるかもしれないそうですが「ここでしっかり検査しましょう」と言っていただけてホッとしました。
診てくれる医者を自分で探せと言われた時は深い穴に落とされた気持ちだったけど、ここにたどり着く為のプロセスだと思ったら全て正解でした。
本人も自分で探せと言われた時は、もうこれ以上は無理だと諦めたそうです。
何よりも『私が診ます』と言ってもらえたのが嬉しかった。

入院は初めてで不安でしょうが、入院しないとできない検査をしてもらえることはホッとしたみたい。
ここを受診できて良かった~

# by stretch_tongari | 2024-01-30 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)