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おてんばでお年頃な姫ちゃんは生まれつき人の顔がわからない障害(相貌失認)があるとわかりました&思春期真っ只中の太郎くんも日々進化中!


by 母上

はたち

法的には19歳の時に【成人】となっていますが、20歳の記念に着物姿で撮影をしました。
もう昨年の事になっちゃいますが…

選んだのは濃い紫からピンクのグラデーションの地に桜の柄が映える着物。
本人が着たいものならどんな色でも柄でも良かったのですが、私もこれがいいなぁと思っていました。
私が言うのもなんですが…
すっごく似合ってました。((*´艸`))
親ばか全開です。

ブログを始めた頃は珍獣のような2歳児だったおてんば姫はこんなに成長しました。
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# by stretch_tongari | 2024-02-10 12:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

先天性相貌失認

約1週間の検査入院した姫。
SPECT・脳波・認知機能・心理・両眼視機能精密検査等の他にも色々検査したみたいです。
私にも小さい頃からの様子等詳しく聞かれました。
今から思えば、小学生になった時に1年経ってもクラスの半分も覚えられないと言っていたなぁ…

【先天性相貌失認】で間違いないとの事でした。
診断名から「疑い」が取れました。

程度としては「軽度」なんだそうです。
相貌以外の視覚的認知の異常はなく、てんかん等も脳の病気もなし。
総合IQは112あるらしく、平均より若干高めだと言われて本人はニンマリでした。
自閉症なども該当せず、血液検査も異常なく、相貌がわからない事以外は全く正常との事でした。
顔がわからない分、それを補う機能が普通の人よりも発達しているらしいです。

今回受診した「脳神経内科」の中でも高次機能障害を診るDrは少数らしく、その中でも相貌失認を診るDrは更に少数で都内でも10人いないかも?らしいです。
ここにたどり着いて本当にラッキーでした。

今まで生き辛かった事でしょう。
診断がついた事でスッキリしました。
治療方法があるわけではありません。
今後も姫は人の顔がわかりませんが、生き方が変わるはずです。
恥じる事ではありません。
自分からこういう障害があるとカミングアウトする事で理解してくれる人はいるはず。

最後にDr.に「この病院とか先生に対してではないのですが」と前置きした上で…
先天性の相貌失認は人口の2%いると言うのは少ない数字ではないと思います。
50人に1人…
その割にはDr.の知識がないのが残念でした。
患者からしたら地域の総合病院でも大きい病院だという認識でいるのに、そこで診断ができないまでも、こういう障害の存在を知ってさえいれば更に大きいこちらの病院みたいな所に紹介できる。
そうなればもっと受診しやすいのではないかと思います。
かかりたくてもどこに行っていいのか分からずに諦めてしまっている人が沢山いると思います。
と話しました。
Dr.は「おっしゃる通りです」と…
先天性相貌失認は教科書でちょっと出てくるくらいで、医者でも知らない人は多いのは事実ですと…

今回の経験を病院名やDr.名は出さずに、ネットで検索したらヒットするように何かしらの形で発信したいと思っていると話したら賛成していただけました。
相貌失認かも?と思っている人が何科にかかるのがいいとか参考になるのは良い事だと言っていただきました。


人の顔がわからないと言われてから診断がつくまで半年かかってしまいましたが、きっと早いほうだったと思います。
もしかしたら一生「自分は変なのかもしれない」と不安を抱えて生きていったのかもしれないと思うと、早めに分って本当に良かった。

『お腹の中で細胞分裂している時にそこだけバグっちゃったんだね』と姫は言います。
ごめんよ~ (´;ω;`)ウッ…

# by stretch_tongari | 2024-02-05 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)
医療機関を受診してきました。
脳神経内科のドクターだけで10名以上いるくらいの、大きくてとても綺麗な病院でした。
これだけ大きい病院だから、きっと診断してくれるドクターは居るはず…
と期待して行ったけれど、ここでも診れないと言われたらどうしようという不安が無いわけではありませんでした。

診察してくれた先生は高次機能障害が専門だそうで、こちらの話もよく聞いてくれたし、これはどうですか?これはわかりますか?と質問もたくさんしてきました。

姫いわく、目・鼻・口のパーツが見えないわけではないそうです。
ちゃんと見えるけれどそれを個人の違いと判断できないそうです。
動物園のサル山で顔を見ただけでどれがどの子って判らない。
前から歩いて来た犬が柴犬だって事はわかっても、同じような子が数頭いたら区別がつかない。
よく見れば体格の違いや毛色の違いがあるかもしれない。
それと同じだと言います。

おそらく相貌失認なのは間違いなさそうです。
詳しく検査するために入院する事になりました。
2~3日くらいかと思ったら、1週間はください…との事。
場合によっては数日延びるかもしれないそうですが「ここでしっかり検査しましょう」と言っていただけてホッとしました。
診てくれる医者を自分で探せと言われた時は深い穴に落とされた気持ちだったけど、ここにたどり着く為のプロセスだと思ったら全て正解でした。
本人も自分で探せと言われた時は、もうこれ以上は無理だと諦めたそうです。
何よりも『私が診ます』と言ってもらえたのが嬉しかった。

入院は初めてで不安でしょうが、入院しないとできない検査をしてもらえることはホッとしたみたい。
ここを受診できて良かった~

# by stretch_tongari | 2024-01-30 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

光が射してきた

自分の薬をもらいに行ったついでに診療所の先生に相談したら、やっぱり脳神経内科だと言います。
こう言う訳でB総合病院で断られたと話たら、もっと大きい所なら医者の数も症例も多いはず。
最初に診てもらった所で紹介状をもらって大きい所に行くのが良いと、総合病院より大きい医療機関を教えてくれました。
最初に受けたクリニックに行って紹介状書いてもらいました。

その直後A総合病院の地域医療連携センターから連絡がありました。
医者は自分で探せって言ってたけど、地域医療連携システムで探してくれてたみたいで、診てくれる病院を3件見つけてくれました。
C大学病院・D大学病院・E医療センターのいずれも脳神経内科で診てくれそうですけどどうしますか?って…
その内の一つが診療所の先生が言ってた病院だったので、そこに手続きしてもらえるようにお願いしました。
その月は予約が埋まってるから翌月になるみたいだけど、光が射した気がしてホッとしました。
初診の予約も地域医療連携センターで取ってくれるようです。
神ですか?

B総合病院に言われなければ地域医療連携の手続きもしなかったから、断られたけど無駄じゃなかったです。

# by stretch_tongari | 2024-01-27 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)

相貌失認の疑い

とあるクリニックで脳波の検査してきました。
病的な反応はありませんでした。
ただ正常と言えない部分があって、その部分が視覚的認知の部分らしいのです。
「相貌失認の疑い」ですって。

ただ、そのクリニックではそれ以上の検査も診断もできないと言われました。
おそらく先天的なものだと思うけれど、外傷や腫瘍、出血が原因ということもないわけではないから、脳神経外科でMRIをやったほうが良いと言われました。
わかった所で治るものじゃないんだけど、ハッキリ診断がつけば、この先の長い人生で他人と違う対処ができる…
でもやっぱり相貌失認の疑いって言われると、勘違いじゃなかったんだって思っちゃう。
先天的なものであるならMRIやっても異常が出ないだろうと言われました。

近くにあるA総合病院の脳神経外科でMRIを受けました。
やっぱり何も異常がない無いキレイな脳でした。
だからここでは診断はできないと言われました。
若いDr.だったけど、自分は初めての症例で大学でも診たことないから何科が妥当なのかもわからない。
何処かに専門医はいると思うけど、自分はわからないから紹介もできない。
患者側で調べてここにかかりたいって言われれば紹介状は書くと…
途方にくれました。

会員制の医療相談サイトに登録して何科にかかるのがいいのかを相談をしてみました。
「脳神経内科」だと言われ、近くに脳神経内科がないか調べました。
B総合病院に脳神経内科があったので電話して「相貌失認かもしれないけれど、診てもらえませんか?」と聞いてみましたが
「地域医療連携」というシステムを通してA総合病院から連絡して、病院間でやりとりをしてから診れるか判断をすると言われました。

言われた通り地域医療連携の手続きをしたら、後日B総合病院では診れないと断られました。
手詰まりです。

# by stretch_tongari | 2024-01-25 20:00 | 姫ちゃん 19歳~ | Comments(0)